當我在產房聽到孩子哭聲的那一刻開始，我想我一定能當一個世界上最好的媽媽，我的孩子一定就像我一樣外向活潑。小孩還在強褓中的時候，只要有人推薦任何開發大腦，變成天才的產品，我一定會腦波很弱的掏錢出來丟到水裡。當孩子漸漸長大，進入七坐八爬九發牙的階段時，他的進展神速，我甚至還上網查了一堆資優提前入學的資料，然後我滿心期待等他長大，好滿足我所有虛榮。然後，一天二天的過去了。我遲遲等不到他的開口，也越來越感覺到他的內向與淡然，說不出的奇怪，一直埋藏在我的心底。
然後，就在所有的自我安慰與大雞晚啼的滿足下，我也能跟孩子一起相安無事，雖然他一直不喜歡親切別人，雖然他一直很能自處。一歲半的時候，我們的烏鴉兒科醫師，很直接了當地跟我說，孩子有問題。然後我就在轉診單中看到 " 兒童心智科 "，立馬我就怒氣沖沖地奔出診間，推著孩子漫無目的地走著，走著走著，我就哭了！其實，我知道地、我什麼都知道，我自己的孩子我怎麼會不知道。看著小孩背影，我哭地更大聲，我在想他以後要怎麼辦。晚上孩子的爸爸，腳都還沒踏進家門，我就憋不住地跟他全說明白了。孩子的爸爸沒有說什麼，我想他也有猜到，我們都知道，我們抱在一起地痛哭，哭完了還想哭，好幾個月都是那麼地痛苦，可是我們還是得去面對，接下來就是不免落入俗套，無止盡地DOCTOR SHOPPING。
其實結果沒有不同，我們也都很清楚，我們只能帶孩子去早療，大醫院小醫院治療所治療中心...等。只要有人推薦我們一定不管多遠的路程，再累也會奔去，因此創造了二年八萬公里的記錄。從一歲半走到四歲三個月的現在，我才能深刻地體悟到，接受這兩個字有多難，我們總共花費33個月、990天、23,760個小時，才學會寫"接受"這兩個字。
早療有沒有效果呢？BBH上很多爬文，很多媽媽在問。更具體來說，我花那麼多時間坐在診療室外面，最常聽到地也是媽媽們低聲呢喃著，應該會好吧?應該會好吧?
身為一個放棄一切自我，瘋狂早療的媽媽，我只能說"絕對有效"，不要輕易放棄。可能第一年，完全感受不到效果，但至少你心裡會更能理解孩子，至少他在這個世界上有一個能瞭解他的人。我以前完全不敢跟朋友說，我孩子的狀況。三歲時孩子去讀小班，開始大小問題不斷，我幾乎每天都要在幼稚園門口聽老師跟我抱怨小孩的壞，有時候我也會很怨恨，憑什麼我得每天站在這裡聽老師，仔細地訴說著我孩子的不好，也要忍受其他家長，嘴角帶笑地問我，孩子是不有問題？我的答案對其他家長來說，只是一個聊天的話題，但對我來說卻是一輩子的沉重。我常常覺得憑什麼?經過這一切，我慢慢地體悟出一個道理，這麼不可愛的孩子、這麼惹人心煩的孩子，他什麼都沒有？只有對我滿滿的依賴和喜愛。我因此下定決心，我要改變自己，我要當一個Happy Mom。
這幾年的google，我發現很多對自閉症或亞斯伯格症的介紹與經驗分享，但是對於這些輕微泛自閉或亞斯伯格特質的介紹與經驗分享比較少。經過長時間的早療與行為治療，現在的他，沒有任何固著性，甚至比更多小孩好溝通，可以輕易改變他的常規。他也喜歡跟其他孩子玩。單獨看著他，真的不覺得有什麼問題，但當他與同齡孩子在一起，可以明顯感覺到他的不一樣，社交技巧差勁、社會參照差、社會性溝通不好、眼神接觸不好、不喜歡團體生活...等。這麼說來，好像真的很不一樣。但如果不在課堂上看他，放大環境空間，他又可以跟其他孩子一起玩，一起看小狗、玩直排輪、分享食物。我常在矛盾中困擾著。究竟我要怎麼要求他呢?
經過這幾年，我終於了解。為什麼要他跟別人一樣呢?我慢慢地找到對他要求與體諒的平衡點。我全職地在陪伴他，幾乎北台灣大部份的治療所或醫院，各種類型，我都試過了。久病成良醫，我現在比較能好好面對這個狀態，朋友與老公鼔勵我走出來寫部落格分享。分享給與我們有一樣煩惱的父母，把愛散發出去，不要悶著頭傷心，至少可以參考我們的經驗與心路歷程。
很多書或網路資訊都是與自閉症或亞斯伯格症有闗，但是對於這些亞伯格特質 ( 輕微但已足以和別人不一樣的孩子 )，比較少分享。因此我想把我經驗與心得和跟我一樣的父母分享。你們不孤單。首先第一步，我們要做的第一步就是放下心魔。好好接受我們能做的有效，資源有效，我們一定要放棄追求完美，記得回頭牽一下另一半的手，抱一下。我們的生活不能只有孩子。我知道要放下心很難，但過度的早療，真的很消磨父母心力。今天，如果有幸讓任何一個媽媽看到我的文章，真的，休息一下，你做的已經夠了。夠了，我們都盡力了。
下一篇我會比較細的分享一下，亞斯伯格特質的孩子，是怎麼被診斷出來地。以及，基本上北台灣有什麼資源。
希望能至少有一個人看到我的文章，然後不再怪自己，可以至少好好一覺，這就已值得。
留言列表
